こんにちは。ぴのこです。
先日、青木渉さんという方がトフェルセン承認についての署名活動をされていることを知り、私も署名させてもらいました。
既に厚生労働省に提出されたとのことですが、まだ署名自体はできる？ような感じですので、興味があるという方はぜひこちら↓のページへ飛んでみてください。
＞＞ALS完治の未来に向けて！遺伝学的原因によるALS（家族性ALS）の初の治療薬「商品名：QALSODYTM(一般名：トフェルセン)」の早期承認の実現に力をお貸しください！
＞＞NHKで放送された会見の様子
いやしかし…
本当に、いったいいつ承認されるのでしょうね…
まだ発症していない私にとっても、結局は発症したときの頼りどころは今のところトフェルセンしかないわけです。
他にも新薬が出てきそうな気配もあるようですが、今実際に使用可能なのはこのトフェルセンだけ。
アメリカやヨーロッパでは既に治療薬として病院で使用されています。
私が住んでいるこの国でも、実際の承認自体はまだということですが、それでも承認に先立って既に病院で治療薬として使用されています。
日本では何をそんなに時間をかけて検討しているのか、不思議でなりません。
ALS患者にとっては1分1秒が惜しく、少しずつ症状が進行する人もいればゆっくりな人もいる。
でも結局は1分1秒で進行しているんです。
その進行を止められているとされるトフェルセンは唯一の希望です。
青木渉さんのYouTubeを拝見したところ、今保険の適用もなければ個人輸入でしか手に入れることができないトフェルセンでの一年間にかかる治療費は3千万円程とのこと。
一般人には到底無理な金額です。
言いたいことはたくさんありますが、あえてその気持ちは抑えて…
早く日本でもトフェルセンを承認していただきたい。
保険適用で治療できるようにしていただきたい。
ALS患者に希望を与えてください。
日本でのトフェルセンの承認はいったいいつに…？
